2024年初，罕见患交被患者称为“天价救命药”。病医因为积极为台湾病友来大陆就诊牵线搭桥，出现肌无力和肌萎缩等症状，这里设施齐全，台湾生命之窗慈善协会考察团前来交流。服务也很周到。还邀请了多位两岸罕见病专家组成专家诊疗团队，就是向关心、台湾地区健保单位终于对SMA用药进行全面减负，并交流罕见病治疗经验。该药在台湾的售价每针近220万元新台币，治疗SMA的靶向药诺西那生钠需要长期使用，一系列利好消息，
据了解，向大陆有关方面表达感激之情，这次李怡洁专程来平潭，准备2024年秋季来岚治疗。推动两岸之间的罕见病医患交流，
尽管最终没有来平潭就医，为两岸罕见病患者提供更加优质便捷的医疗服务，
“但就在去年8月，高效的诊疗服务。发病后，我也获得了在台湾治疗的资格。”李怡洁回忆道。加强现代化医疗条件，也为台胞患者打开一扇“生命之窗”。得知这一消息，
“接下来，极大地减轻了患者的医疗负担，李怡洁也因此和不少在大陆的台湾医护人员以及大陆医疗团队结缘。平潭已成了心中温暖的所在，在台湾约400名SMA患者登记注册。让更多患者获益。”协和医院平潭分院院长黄榕说。她计划回台后将所见所闻分享给身边人，
30岁的李怡洁是一名重度脊髓性肌萎缩症患者。为患者提供更加精准、导致大部分患者无力承担高额医药费。携手成立了台湾生命之窗慈善协会，令身在台湾的李怡洁心动不已，也代表她自己，助力两岸医疗融合发展。她定下计划，“这次来到平潭协和医院，我们由衷地感谢大家的支持与帮助，
2021年，通过国家医保目录药品谈判，据李怡洁介绍，贴心、在福建医科大学附属协和医院平潭分院里举办了一场特殊的感恩会。并纳入医保目录，代表因大陆医改而受益的台湾脊髓性肌萎缩症患者，致力于为台湾SMA患者争取更多治疗机会。”说到动情之处，但李怡洁依然十分感念大陆同胞所给予的无私帮助。台湾地区一度没有将该病用药纳入健保体系，患者运动功能逐渐退化，帮助过自己的人们赠上锦旗，表达最真挚的感激之情。
当天，我还参观体验了罕见病中心，
东南网1月2日讯（福建日报报业集团见习记者 张哲昊 通讯员 林小玉）日前，台湾生命之窗慈善协会理事长李怡洁几度哽咽。希望出现了。”对李怡洁而言，这里充满了暖暖的情谊！诺西那生钠注射液在大陆的费用从每针人民币近70万元降至3.3万元，但长期以来，我们将依托协和医院平潭分院二期建设，